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La Procédure Mitrofanoff
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L’inventeur de la procédure de Mitrofanoff était un français, le Dr. Paul Mitrofanoff, qui conçut en 1980 la procédure, pour traiter l'incontinence urinaire. La procédure Mitrofanoff a été utilisée avec succès pour fournir un conduit qui n'est pas incontinent de la vessie, à la place de l'urètre, se terminant par une sortie sur l'abdomen, une stomie, dans  laquelle un cathéter peut être introduit. Bien que complexe, la procédure a été utilisée avec succès dans beaucoup de pays. Cependant, des complications peuvent survenir et comportent la sténose stomale (un rétrécissement de la sortie), la constriction du conduit et la fuite de la stomie. 

Le "Mitrofanoff" (comme la procédure est appelée) crée un canal qui agit de la même façon que l’urètre et est fait de l'appendice, ou d’une partie de l'intestin formée en tube suffisamment étroit, ou des deux. Le canal est fait pour aller directement de la vessie à une sortie (une stomie) par le nombril ou à côté de celui-ci. Donc l’utilisation intermittente autonome d’un cathéter via le Mitrofanoff est nécessaire pour vider la vessie, ce qui peut être fait sans se déshabiller ou quitter son fauteuil roulant. Cette chirurgie est assez souvent effectuée en accord avec d'autres procédures, telles qu’agrandir la vessie ou créer un réservoir urinaire.  Le Mitrofanoff permet aux personnes de vivre une vie normale et de conserver leur dignité.

Le Mitrofanoff est une procédure alternative excellente pour la continence en raison d'une multitude de causes, comme spina bifida (une malformation congénitale de l'épine), la vessie exstrophie (une malformation congénitale dans laquelle la vessie semble être mise à l'envers), épispadias (une anomalie du pénis), vessie au mauvais endroit, des patients dont la chirurgie pour des valvules urétrales postérieures a échoué, après la chirurgie pelvienne significative, ou les conséquences d’une radiothérapie pour le traitement de malignités.

Mitrofanoff Support fut fondé début 2010 par Kyla Rogers.  Le rôle principal de l'organisation est de représenter les intérêts des personnes avec un Mitrofanoff, comme ses membres sont des experts pour vivre avec ce dispositif. Le but primordial est d’aider à comprendre en quoi consiste le fait d’avoir un Mitrofanoff et ce que cela signifie de vivre avec. Ce faisant, on espère grâce à cela combler un manque général de connaissance du public, à présent et dans l'avenir.

En raison du succès de l'organisation, le 11 janvier 2012 le Support Mitrofanoff a gagné le statut d’œuvre de bienfaisance et s’agrandit rapidement.  Le comité de gestion est actuellement composé d’une équipe de sept membres lesquels ont tous des rôles spécifiques pour permettre au Support de Mitrofanoff de fonctionner en douceur et d’atteindre ses buts.

Le Support Mitrofanoff est unique car il se concentre sur des médias sociaux et est extrêmement actif en ligne. Il a son propre forum, le réseau social et en direct son chatroom, où les personnes peuvent parler et interagir entre elles à tout moment de la journée. Il permet aussi aux membres de partager des vidéos et des images les uns avec les autres à propos des journées d'enseignement et des collectes de fonds. Le Support Mitrofanoff permet aux personnes de se mettre en réseau, de se sociabiliser ou de gagner des amitiés  avec d'autres qui traversent le même type de situations

Le Support Mitrofanoff  travaille aussi avec des Consultants et des Trusts Hospitaliers pour améliorer l'enseignement et la connaissance des professionnels médicaux, leur permettre de comprendre à quoi cela ressemble de vivre avec un Mitrofanoff et comment il peut affecter des individus psychologiquement et dans leurs relations.

Pour plus d'informations visitez s'il vous plaît le site web www.mitrofanoffsupport.co.uk (en anglais) ou entrez en contact avec  info@mitrofanoffsupport.co.uk

U.K. Registered Charity Number: 1145382

Toutes les informations données sur le site web sont fournies par les patients eux-mêmes et non par des professionnels qualifiés.  Toujours consulter un médecin avant de suivre les conseils donnés sur le site web.

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